PREFEITURA DE BALNEÁRIO CAMBORIÚ

“Ossos de Cristal” ou “Ossos de Vidro”. Assim é popularmente chamada a Osteogênese Imperfeita (OI), que tem como característica principal a fragilidade dos ossos, causada por uma deficiência na produção de colágeno. A doença, considerada muito rara, foi tema de conversa nesta segunda-feira (14) no NEI Santa Inês, em Balneário Camboriú. O encontro, em alusão ao Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (06 de maio), foi organizado porque um dos alunos do núcleo é portador da doença.

Rafael Fiamoncini da Silva, de 3 anos e meio, começou a frequentar o Maternal, em fevereiro deste ano. Um grande desafio para toda a equipe escolar, que precisou aprender sobre a osteogênese imperfeita, e para a mãe, Luciana Fiamoncini, que também é portadora da doença. “Eu era muito protetora e relutei bastante para colocar o Rafinha na creche. Tinha muito medo, porque ele é muito delicado. Conversei bastante com as professoras e elas me deixaram segura. Está sendo ótimo, ele está se desenvolvendo a olhos vistos”, conta orgulhosa a mãe, que participou da roda de conversa para as crianças e os professores do NEI. “Depois que começou a frequentar a escolinha, a comunicação dele melhorou, ele interage com as crianças, não tem mais medo de ir em locais com grande concentração de pessoas”, disse.

Além de Luciana, a estudante do 7º ano do CAIC, Tainara Vitória Rodrigues da Rosa, que também é portadora da osteogênese imperfeita também participou do encontro. Elas tiraram dúvidas das crianças e professores e contaram um pouco sobre como é viver com a doença. “Tenho muita atenção dos meus colegas da escola. Uma amiga muito especial fica o tempo todo comigo, me acompanha no recreio, é bem legal”, contou Tainara, que revelou gostar mais das aulas de matemática e educação física. “Na matemática aprendo bem. Na educação física gosto muito do professor, porque ele é divertido e faz umas brincadeiras legais”, disse.

Como os ossos são muito frágeis, as fraturas são muito comuns nas pessoas com osteogênese. Luciana conta que já deve ter sofrido mais de 200 fraturas. Seu filho, o pequeno Rafael, com pouco mais de 3 anos de idade já sofreu sete fraturas. “Qualquer movimento pode fazer a gente quebrar o braço ou a perna, por mais simples que seja”, contou Luciana. “Daí quando a gente quebra, tem que ir engessar. Dói bastante. Tenho que ficar com o gesso por uns três meses”, disse Tainara, respondendo uma das perguntas feitas pelas crianças.

Para receber Rafael no Núcleo, foi preciso um grande planejamento. “A gente aprendeu com ele. Antes dele começar a frequentar o núcleo, a mãe nos ensinou como trocar a fralda, como trocar de roupa, como segurar. Porque ele é muito frágil e precisamos tomar bastante cuidado para não machucá-lo numa atividade de rotina”, contou a professora do Atendimento Educacional Especializado (AEE), Aline Zanon. “Também foram feitas adaptações das atividades pedagógicas, para que ele pudesse participar de todas e o refeitório foi adaptado para que ele pudesse ficar sentado, com apoio nos pés, acompanhando as outras crianças”, completou o auxiliar de apoio em Educação Especial, Mateus Pereira Xavier. “As crianças cuidam muito dele, é muito bonito de se ver”, finalizou a professora Luzia Pires.

Rafael e Tainara são os únicos alunos da Rede Municipal de Ensino com Osteogênese Imperfeita. O encontro foi organizado pela equipe do Maternal II A: Márcia Danieli da Silva, Luzia Pires, Mateus Pereira Xavier, Aline Zanon, Norma Suely de Castro, Valdineia Correia Morais, Lourelei Amaral (Jardim II) com apoio da gestora do NEI Santa Inês, Jussara Machado.

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